Zaczęłam się przygotowywać do rozmowy z lekarzem. Nic miłego. Czytasz o chorobie, o długości przeżycia i słabo się robi. Kiepsko spałam dziś w nocy, nie mam humoru, niby się uśmiecham, ale w głębi duszy ciężko.

Wczoraj, z pomocą Notebooka, zrobiłam analizę tego, co jest dziś możliwe – jakie są opcje leczenia, jakie badania powinnam mieć i jak w ogóle powinno wyglądać moje prowadzenie.

Bo prawda jest taka, że moje wizyty u lekarza trwają zwykle… 4–6 minut.

Standard: pytanie „jak się czuję?”. Odpowiedź: „dobrze”.

I koniec.

A kiedy próbowałam wcześniej mówić o skurczach, o wypadających włosach, o różnych skutkach ubocznych – słyszałam, że z tym powinnam iść do lekarza rodzinnego albo gdzieś indziej.

Tym razem chcę inaczej. Chcę realnie omówić moje leczenie z lekarzem prowadzącym – onkologiem.

Pierwszy temat: czy ja w ogóle mam wystarczające badania, żeby dobrze monitorować chorobę.

Biorę Tagrisso już 19 miesięcy. Średni czas działania to około 16,6 miesiąca.

Czyli realnie – w każdej chwili może się wydarzyć moment, kiedy lek przestanie działać. Komórki nowotworowe znajdą „tylne wyjście”, ominą lek i pójdą dalej.  

I co wtedy?

Śledzę różne fora, Instagram, historie ludzi z tym samym typem raka i tą samą mutacją. I widzę jedno: oni mają więcej badań niż ja.

Ja praktycznie nie miałam w ramach leczenia rezonansu mózgu. Wszystkie robiłam prywatnie – w momentach paniki, kiedy coś bolało i nie przechodziło.

A według mnie, jeśli coś już boli – to jesteśmy o krok za późno.

Wszędzie mówi się: wykrywać jak najwcześniej. A w praktyce?

Boli mnie głowa → idę do onkologa → dostaję skierowanie na rezonans za 1,5 miesiąca. 45 dni.

Może dla kogoś to krótko. Dla mnie – absolutnie nie.

Przez 45 dni tam może się wydarzyć wszystko.

Dlatego do tej pory robiłam badania sama, prywatnie. Ale chcę to zmienić.

Chcę, żeby te badania były włączone do mojego leczenia – normalnie, w szpitalu onkologicznym, na NFZ. Regularnie. A nie „jak już boli”.

Drugi temat jest jeszcze ważniejszy.

Co się stanie, kiedy obecne leczenie przestanie działać?

Ale tak konkretnie:– jakie badania wtedy będą robione– w jakim czasie– jakie są opcje leczenia– czy mogę wejść w badania kliniczne– czy jest program lekowy– czy ten ośrodek w ogóle mi to oferuje

Nie „zobaczymy”, tylko konkrety.

Tym razem idę przygotowana.

Zrobię sobie listę pytań. I nie dam się zbyć w 4 minuty.

Plan jest prosty: najpierw kawa, potem odbiór płyty z tomografii (bo akurat po drodze), a potem wchodzę na wizytę.

Siadam naprzeciwko lekarza z kawą i: odhaczam pytania, pytam, popijam kawę, dopytuję, popijam kawę, nie odpuszczam.

I mam jeden cel:

wyjść z gabinetu doinformowana, a nie wkurwiona.

Moje pytania:

Mamy obecnie 19. miesiąc leczenia ozymertynibem (Tagrisso) i to jest statystycznie czas, w którym u wielu pacjentów dochodzi do wykształcenia mechanizmów oporności, takich jak np. amplifikacja genu MET lub wtórne mutacje EGFR.

Aby zminimalizować ryzyko pojawienia się dużych przerzutów i optymalnie zaplanować dalsze kroki, przygotowałam listę kluczowych pytań, które chciałabym omówić:

I. Monitorowanie i wczesne wykrywanie progresji

1. Z jaką częstotliwością będziemy teraz wykonywać badania obrazowe?   

* Kontekst: W badaniach klinicznych standardem jest wykonywanie tomografii (CT) klatki piersiowej i brzucha co 6–12 tygodni. U mnie co 12 tygodni.

2. Czy w moim przypadku konieczne są regularne badania MRI mózgu, nawet przy braku objawów?   

* Kontekst: Przerzuty do mózgu są częstym powikłaniem w raku EGFR+. Badanie MARIPOSA wykazało, że seryjne wykonywanie MRI (np. co 8 tygodni u osób z historią zmian lub co 24 tygodnie u osób bez nich) pozwala na znacznie wcześniejsze wykrycie progresji wewnątrzczaszkowej. U mnie brak.

3. Czy planujemy wykonanie biopsji płynnej (badanie ctDNA z krwi) w celu monitorowania ewentualnych mutacji oporności zanim będą one widoczne w tomografii?   

* Kontekst: Badanie krążącego DNA nowotworowego może wykryć zmiany genetyczne świadczące o oporności na leczenie z wyprzedzeniem czasowym względem badań obrazowych.

II. Diagnostyka molekularna po Tagrisso

4. Jeśli nastąpi progresja, czy wykonamy ponowną biopsję (tkankową lub płynną) i badanie NGS (Next-Generation Sequencing)?   

* Kontekst: Znajomość mechanizmu oporności (np. nadekspresja MET) jest kluczowa dla wyboru kolejnej terapii. Amiwantamab wykazuje szczególną skuteczność u pacjentów z amplifikacją MET.

5. Czy w Instytucie jest możliwość oznaczenia nadekspresji receptora MET metodą immunohistochemii (IHC) lub FISH?   

* Kontekst: Te badania pomagają potwierdzić, czy nowotwór "ucieka" ścieżką MET, co jest wskazaniem do zastosowania amiwantamabu.III. Opcje leczenia po ozymertynibie

6. Czy w razie niepowodzenia Tagrisso, mogę otrzymać amiwantamab (Rybrevant) w skojarzeniu z chemioterapią (karboplatyna/pemetreksed)?   

* Kontekst: Badanie MARIPOSA-2 potwierdziło, że ten schemat znacząco wydłuża czas wolny od progresji (z 4,2 do 6,3 miesiąca) oraz czas całkowitego przeżycia w porównaniu do samej chemioterapii.

7. Czy dostępne jest dla mnie podanie podskórne leku (Rybrevant Faspro)?   

* Kontekst: Forma podskórna skraca czas podawania z kilku godzin do 5 minut i drastycznie (5-krotnie) zmniejsza ryzyko reakcji poinfuzyjnych przy zachowaniu tej samej skuteczności.

8. Jaką strategię przyjmiemy w zakresie ochrony mózgu przy zmianie leczenia?   

* Kontekst: Amiwantamab z chemioterapią wykazuje wysoką aktywność wewnątrzczaszkową, oferując medianę icPFS na poziomie 12,5–12,8 miesiąca.IV. Dostępność i procedury w Polsce

9. Czy lek Rybrevant (amiwantamab) jest już dostępny w ramach programu lekowego w Instytucie, czy będziemy wnioskować o Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL)?   

* Kontekst: Choć lek jest zarejestrowany w UE, jego refundacja w Polsce może wymagać indywidualnych procedur administracyjnych.

10. Czy w Instytucie prowadzone są obecnie badania kliniczne z serii OrigAMI, do których mógłabym zostać włączona w razie progresji?   

* Kontekst: Programy te badają nowoczesne skojarzenia amiwantamabu w różnych liniach leczenia i typach nowotworów.

A co mi radzi czat?

☕ TWÓJ TRYB (najważniejsze)

• mów spokojnie
• rób pauzy
• patrz na niego
• nie uśmiechaj się nerwowo
• popij kawę 😄

👉 i nie przeskakuj do kolejnego pytania, dopóki nie masz odpowiedzi

CHCESZ  SIĘ ZE MNĄ SKONTAKTOWAĆ?

NAPISZ DO MNIE : beata.roszykiewicz@gmail.com